Rééducation dans la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique à médiation immunitaire du système nerveux central qui débute souvent chez le jeune adulte [3]. Les traitements de fond sont prescrits par les neurologues ; la rééducation agit sur les symptômes qui affectent la vie quotidienne.
Problèmes fréquents
- Fatigue, l’un des symptômes les plus fréquents et invalidants
- Faiblesse, spasticité et difficultés de marche
- Troubles de l’équilibre et chutes
- Troubles vésicaux et intestinaux
- Changements cognitifs et de l’humeur
- Douleur et symptômes sensitifs
Pour aller plus loin : le guide « Maladies neurologiques » et les articles Kinésithérapie et rééducation dans la maladie de Parkinson et Neuro-rééducation à Istanbul : guide pour les patients internationaux et leurs familles.
Ce qu’apporte la rééducation
Une synthèse des revues Cochrane a montré que l’activité physique et l’exercice, ainsi que les programmes de rééducation pluridisciplinaires, améliorent des résultats fonctionnels comme la mobilité et la qualité de vie [1]. L’exercice peut aussi réduire la fatigue [2]. Un programme peut comprendre :
- Exercices d’endurance, de renforcement et d’équilibre
- Entraînement à la marche et aides à la marche ou orthèses
- Prise en charge de la spasticité
- Stratégies d’économie d’énergie et ergothérapie
- Prise en charge vésicale et soutien psychologique
Qu’est-ce que la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique dans laquelle le système immunitaire attaque la myéline (la gaine isolante qui entoure les fibres nerveuses) dans le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Les lésions qui en résultent ralentissent ou bloquent les signaux nerveux. Comme elles peuvent survenir à de nombreux endroits, les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre : faiblesse, raideur, engourdissement, troubles de l’équilibre, troubles visuels, fatigue, troubles urinaires, douleurs et changements de la pensée ou de l’humeur.
Évolution habituelle
La plupart des personnes ont d’abord une forme rémittente, avec des poussées (symptômes nouveaux ou aggravés durant plus de 24 heures) suivies d’une récupération partielle ou complète. Avec le temps, certaines personnes développent une progression graduelle du handicap, avec ou sans poussées. Le traitement de fond géré par le neurologue vise à réduire les poussées et à ralentir la progression. La rééducation l’accompagne à chaque étape, avec des objectifs adaptés à la situation : maintenir la condition physique et la capacité de travail, récupérer après une poussée ou soutenir la mobilité et l’autonomie dans les phases progressives.
L’évaluation en rééducation
Votre spécialiste en médecine physique et de réadaptation (MPR) évalue la marche et l’équilibre, la force, la spasticité (raideur musculaire), la coordination, l’endurance et la fatigue, la fonction de la main, les symptômes vésicaux et intestinaux, la douleur, le sommeil, l’humeur, la cognition et les exigences du travail et de la vie familiale. Des tests simples, comme une marche chronométrée, aident à suivre l’évolution et à vérifier l’efficacité du programme.
Le traitement en termes généraux
- Entraînement physique : exercices d’endurance, de renforcement et d’équilibre, dosés pour éviter une fatigue excessive et la surchauffe.
- Économie d’énergie et gestion de la fatigue : planifier, hiérarchiser et doser les activités, avec des pauses.
- Prise en charge de la spasticité : étirements, positionnement, exercices et, si nécessaire, médicaments ou injections.
- Aides à la marche et orthèses (appareils de soutien) pour améliorer la sécurité et réduire la dépense d’énergie.
- Rééducation vésicale : renforcement du plancher pelvien, mictions programmées et évaluation complémentaire si nécessaire.
- Ergothérapie et stratégies cognitives pour le travail, les tâches ménagères et la mémoire.
- Stratégies de refroidissement pour les personnes dont les symptômes s’aggravent avec la chaleur.
Le programme est idéalement dirigé et conseillé par un médecin MPR, les exercices étant planifiés par votre médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation et le kinésithérapeute, en coordination avec le neurologue.
Sécurité à domicile et rôle de la famille
- Garder le logement frais et prévoir l’exercice aux heures les plus fraîches si la chaleur aggrave les symptômes.
- Supprimer les obstacles, assurer un bon éclairage et installer des barres d’appui si l’équilibre est diminué.
- Aider à organiser la journée selon le niveau d’énergie ; les tâches exigeantes sont souvent plus faciles le matin.
- Reconnaître que la fatigue et les troubles cognitifs sont réels, même s’ils ne se voient pas.
- Encourager une activité régulière et agréable ainsi que les contacts sociaux.
Quand consulter votre spécialiste MPR
Demandez un avis après une poussée ayant laissé de nouvelles limitations, si la marche ou l’équilibre s’aggravent, en cas de chutes, si la raideur, la douleur, la fatigue ou les troubles urinaires limitent la vie quotidienne, ou si le travail devient difficile. Les nouveaux symptômes évoquant une poussée doivent être signalés à votre neurologue. Pour la rééducation au long cours, consultez un spécialiste MPR qui pourra guider la rééducation et les traitements de soutien.
Questions fréquentes
L’exercice peut-il déclencher une poussée ? L’exercice ne provoque pas de poussées. Chez certaines personnes, les symptômes s’aggravent temporairement avec la chaleur ; les programmes sont adaptés.
La rééducation est-elle utile lors d’une poussée ? La rééducation après une poussée peut soutenir la récupération fonctionnelle. Voir aussi Rééducation assistée par robot.
Pourquoi mes symptômes s’aggravent-ils par temps chaud ? La chaleur ralentit la conduction dans les nerfs démyélinisés, ce qui peut augmenter temporairement les symptômes (phénomène d’Uhthoff). Ce n’est pas une poussée et cela disparaît généralement après refroidissement.
La rééducation est-elle utile dans les formes progressives ? Oui. Même lorsque la maladie progresse, la rééducation peut améliorer ou maintenir la mobilité, la sécurité, la gestion de la fatigue et l’autonomie.
Évaluation et contact
Vous pouvez demander un rendez-vous ou un deuxième avis sur vos comptes rendus et examens d’imagerie : Contact et deuxième avis (WhatsApp). Cette page fournit des informations générales de santé. Le diagnostic et les décisions thérapeutiques sont pris individuellement, après examen.
Sources
- Amatya B, et al. Rehabilitation for people with multiple sclerosis: an overview of Cochrane Reviews. Cochrane Database Syst Rev. 2019. PMID: 30637728
- Heine M, et al. Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2015. PMID: 26358158
- Thompson AJ, et al. Multiple sclerosis. Lancet. 2018. PMID: 29576504